關於愛滋的那些歷史

2020-09-02

 

1981發現第一例愛滋病感染者至今近40年的時間,醫療已經大幅進步,現今藥物已經可以有效抑制愛滋病毒,感染者的健康狀況與生活與常人無異。但為什麼社會大眾卻對愛滋仍存有許多的歧視與偏見,首先你需要先了解愛滋這40年來的歷史。

1980年代 愛滋病發現之初

1981 年,於美國加州洛杉磯市,出現了5位年輕人都罕見地感染肺囊蟲肺炎,其中甚至有2人死亡。但令當時醫學界困惑的是,這些疾病通常只襲擊免疫功能低下的族群,如癌症病人、服用抑制免疫力藥物的人。這令人大惑不解的病歷,發表在美國CDC的「發病率和死亡率週報」期刊(Morbidity and Mortality Weekly Report, MMWR)之上,引起了熱烈的回響,且遠在東岸的紐約也出現了類似的患者。

患者全身皮膚上的卡波西氏肉瘤(Kaposi's sarcoma),紫紅色的斑塊、腫瘤,甚至水腫、潰爛等駭人景象以及高致死率更加重大眾的恐懼。但這些年輕人的生活中找不到任何交集之處,唯一的共同點是他們都十分年輕,而且都是男同性戀,因此非官方的病名「男同性戀相關免疫缺乏症候群gay-related immune deficiency)」便不脛而走。

圖片來自:The Pediatric AIDS Coalition at UCLA – The Gay Plague: Queerness and HIV/AIDS

後續這個神祕的疾病不只在同志社群中蔓延,海洛英毒癮者、海地移民以及血友病患者也陸續有人發病,因此該病又多了一個綽號「4H’s(海地、海洛因、血友病、同性戀 4 字的英文首字都是“H” Haitians, Heroin addicts, Hemophiliacs, Homosexuals)」,甚至有政治人物稱其為「同志的瘟疫」,從此之後污名便與某些特定族群產生牢不可破的連結。

1982 7月,我們所熟知的病名-愛滋病(後天免疫缺乏症候群, AIDS, acquired immune deficiency syndrome)首次出現在官方報告中,研究人員對於愛滋的傳染途徑大致有所了解,但對致病的原因尚不了解。愛滋病的研究在 1983-1985 年間有了長足的進步,直至1983 年法國科學家才率先從愛滋病人分離出一種反轉錄RNA病毒,於1986年正式被命名為人類免疫缺乏病毒(Human Immunodeficiency VirusHIV)。

團體倡議讓社會正視愛滋的治療與權益

雖然愛滋研究方面有所進展,但疾病的蔓延並未減緩 ,即使發現了救命藥物立妥威AZT,但昂貴藥價、願意提供處方的醫師有限、社會整個大環境仍然對感染者十分不利。為了扭轉社會的觀點,美國愛滋平權聯盟(AIDS Coalition to Unleash Power, Act Up)首度在紐約遊行,抗議高昂的藥價和社會的歧視,他們提出來的口號「沉默即是死亡」( Silence = Death ) ,要求社會做出改變。1988 年,他們再次集結在美國食品藥物管理局前,要求加速藥物審查流程,痛斥冗長的公文旅行只會讓更多人死去,美國食品藥物管理局迅速的做出了回應,僅花了 8 日就公佈了全新的快速審查程序,顯示美國人對於愛滋病的觀念正慢慢的改變當中。

九○年代初,愛滋病毒迅速蔓延燃燒,而同志平權運動亦更加茁壯。在大西洋彼岸的法國巴黎亦有一群法國年輕人不滿政府漠視與大藥廠壟斷臨床醫療成果,組成社運團體 Act Up 愛滋病平權組織以激進的抗議手段,警告世人正視這場近代瘟疫、喚起大眾與有關單位的注意。隨著這些愛滋維權運動的蓬勃發展,整體社會對愛滋議題的關注及社會整體結構式的改變亦朝向好的方向發展。

 

圖片來自:Men protesting in support of more money for AIDS research marched down Fifth Avenue during the 14th annual Lesbian and Gay Pride parade in New York in 1983.
Mario Suriani

雞尾酒療法的誕生 為愛滋帶來新的希望

立妥威(AZT)在初期有效的控愛滋病,但很多病人難以忍受長期服用AZT所帶來的副作用,且長期服用的患者也出現抗藥性的問題,甚至讓從未服藥的病人也驗出AZT的抗藥性,顯示治療愛滋只靠AZT是不夠的。

 1995 年何大一博士David Da-I Ho)發表雞尾酒療法的概念,首次提出「早期用藥、強力治療」的觀念,認為感染早期使用多種藥物合併治療,有可能治癒愛滋感染。醫師開始嘗試各種排列組合希望找到最適合的治療處方,在那個時代病人時常每天需要服用總計20多顆的多種藥物。但後續發現多種藥物療能有效壓制病毒,保全病人的免疫能力,大幅降低發病率也延長了患者的壽命。

醫療進步,感染者經過治療與常人無異

隨著醫療的進步,現今愛滋感染者只需要一天服用一顆藥就可以穩定控制病毒量,且感染者的平均餘命,以及健康狀況與一般人相較,並沒有多大的差別。醫學的發展成功的將愛滋病從無藥可醫的疾病,轉變成一般門診可治的慢性傳染病。

 2011年後數個對於愛滋相異伴侶的國際大型研究證實了當感染者穩定接受ART治療,並達6個月未檢測出愛滋病毒時,愛滋病毒將不會透過性行為傳染。並且在2016誕生了U=U(Undetectable=Untransmittable)口號,也就是「測不到=不具傳染力」。

 即便醫療大躍進,但社會仍從歷史承接對愛滋的烙印,早年的「同志=愛滋病危險族群」和「愛滋病=死狀慘烈」的形象仍深植社會大眾的心中。因此,愛滋議題在目前社會上仍存有許多挑戰,感染者在權益、生活各方面也仍碰到諸多的困境。

面對愛滋社會大眾及政府還需要再努力

為了消除大眾對於愛滋的歧視,促進愛滋感染的權益,目前有許多民間團體正在努力推廣愛滋防治與教育課程,但要真正落實去除愛滋的歧視,不僅民間團體努力,民眾跟政府也需要對愛滋有更多了解,為此紅絲帶基金會林頂秘書長分享了未來需要努力的目標與方向。

·   政府在愛滋政策制定上,應多一分專業思維,少一分政治或其他非專業考量。

·  一般民眾在應對愛滋之態度上,應多一點關懷、接納、包容,少一點歧視、排斥與污名。

 整體社會在面對愛滋疫情時,應務實的深入瞭解疫情的走向,採取具實證基礎且有效的介入措施,真正解決感染者或處在風險行為者的困境,則我們才較有成功改善疫情的機會;而更應避免泛道德的譴責批判,甚而採取禁絕懲罰乃至於罪刑化的方式,讓問題益形複雜,反有助於疫情的蔓延。

在這次的新冠肺炎疫情防治的記者會上,陳時中部長也曾說過「沒有人想要生病」。面對愛滋,刪除成見、刪除恐懼、刪除漠視,用支持以及同理心面對,就有機會創造對抗愛滋的智慧、勇氣與希望!

·   刪除成見:正視愛滋病毒的存在,採取正確的預防措施。

·   刪除恐懼:勇敢接受篩檢、定期治療及持續追蹤。

·   刪除漠視:不論身處社會的哪一個位置,都請站出來關心愛滋防治。.

 

 

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