愛滋個管師為感染者最堅強的後盾

2020-09-21

受訪者: 台北市立聯合醫院昆明防治中心愛滋防治組 黃鈺雯個管師

因社會長期對愛滋的偏見及汙名,感染者在確診後除了要面對自己確診的複雜心情外,也要煩惱是否要告知家人或伴侶,生活上將面臨許多挑戰。愛滋個管師一路陪伴,成為感染者最堅強的後盾,期盼感染者相信醫學,相信自己,人生不因愛滋而受限。

愛滋個管師提供感染者身心靈的照顧

在確認感染愛滋後,感染者在生活、就醫等各方面可能會遇到許多的問題以及挑戰,因此政府會安排一位個管師與感染者聯繫。在醫療上,協助感染者盡快就診、提供醫療上的建議,同時關心感染者在生活上所遭遇的問題,臺北市立聯合醫院昆明防治中心黃鈺雯個管師分享:「長期以來的社會歧視,讓大眾無法將愛滋視為是一個單純的病毒。所以感染者在治療、生活以及感情上,有很多事情難以跟其他人傾訴,此時,陪伴感染者的個管師就像是他們的護士與朋友,給予他們身心上的關心與照顧。」

健康狀況已非最大的挑戰 社會汙名衝擊感染者的生活

黃鈺雯個管師分享,5~6年以前,許多感染者剛確診時會有很大的反應,曾經有人於確診當下在醫生面前大哭、甚至在諮商室昏倒,覺得感染愛滋就等同於被宣判了絕症,已命不久矣。但近年來,政府、媒體與民間團體不斷宣導、網路衛教資訊透明且完整,大眾漸漸知道愛滋感染並非絕症,有藥物可以穩定控制病毒,只要穩定接受治療,感染者的健康狀態將與他人無異。但因為整體環境對於愛滋仍有負面觀感,所以「隱私曝光」反而成為感染後最大的擔憂。

愛滋汙名的議題與社會大眾對疾病傳染途徑、性以及性傾向等諸多議題皆有關連,雖然感染者了解愛滋可以透過藥物穩定控制、如同慢性病,但跟親友告知自己的感染狀況,仍非常的困難,同時這些社會汙名也深入感染者的心中,像是,認為自己不乾淨、擔心會感染給他人等,嚴重影響著感染者的生活。

黃鈺雯個管師分享:「過去10幾年的服務經驗發現,很多感染者在面對外在環境壓力時,會把自己武裝起來,選擇不跟任何人坦白自己的感染狀態,甚至也不希望個管師跟他聯絡,因為每一次的聯絡都是在提醒他感染愛滋。此時,個管師會轉向半被動式,透過不時的關心、提供醫療的建議,慢慢成為他們的朋友,當感染者相信個管師的時候,我們才能真正了解到他們在生活上遇到的困難,並給予建議跟幫助。」

過去曾有感染者希望可以盡快將感染狀況告知親友,但黃鈺雯個管師建議,要先把自己的身體照顧好,與病毒相處一段時間後,真正接受並確信病毒不會對你生活帶來影響的時候,再來決定是否要告知其他人。

相信醫學 相信自己

近年越來越多的國際大型實驗證明,感染者經穩定治療,將病毒量控制在測不到,就不會透過性行為將病毒傳染出去,也就是所謂的U=U,測不到=不具傳染力(undetectable=untransmittable)。但黃鈺雯個管師表示,雖然U=U已經實驗證實,但這始終是醫學上的名詞,且多數人認為這是感染者的問題、與他們無關,因此還是不知道甚至不想了解什麼是U=U。

黃鈺雯個管師認為「在愛滋的議題上,社會仍有很大的改善空間,但希望感染者不要因為疾病而限制自己。要相信醫學,愛滋已不再是絕症,只要經過穩定的治療,感染者跟一般人沒有不一樣。面對歧視則不要退縮,只要相信自己,沒有事情是無法完成的。」

 

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