受訪者：心內話臉書社團創辦人 葉柏岑
愛滋感染者在日常生活中常遭遇許多挑戰，有需多心聲覺得無處傾訴、沒人理解，因此在網路上有一個由愛滋感染者、社工、醫護人員、專業人士等共同組成的秘密社團陪伴在旁，讓感染者朋友不再害怕擔心或感到孤立無援，彼此有一個互助培力的平台，「你不是一個人」理念，是社團創辦者葉柏岑努力想實踐的。為i篩檢特別訪問葉柏岑，讓大家聽見感染者的心內話。
葉柏岑分享：「我很年輕就接觸這個議題，因為看到好友感染的恐懼與壓力，他不知道如何訴說，也不敢治療，最後因為延誤就醫遺憾逝世，而興起經營病友社團的念頭。」私密社團成立近8年，目前累積超過八百位病友。透過創立網路社群，自己跟社群夥伴除了分享相關資訊、陪伴就醫、進行權益申訴外，針對病友提出的問題進行自由交流，鼓勵彼此練習說出自己壓力與恐懼，藉由團體工作的訴說與回應，培養解決問題的能力；也定期舉辦各類線下活動、講座、工作坊，希望創造出讓彼此互助與培力的平台，不再害怕挑戰。
在做感染者互助培力的工作經驗中，發現社會大眾對愛滋以及感染者充滿了許多的誤解與歧視，讓感染者對於回歸社會有很深的焦慮，故開創了一個公開的臉書粉絲專頁心內話，透過收集、彙整朋友們在社團內分享的心情及故事，期待幫助民眾更理解、同理愛滋議題與感染者面貌，也開啟感染者與社會的對話。練習說出心內話，訴說就是一個無限可能的開始。
生活對感染者而言充滿挑戰
外界長期對愛滋的誤解與歧視，讓感染者在生活上會遭遇許多的困難與挑戰，這些歧視、壓力進一步內化長期影響心理健康。葉柏岑分享，感染者較常遇到的問題，主要為心理、醫療、法律、照護等四個面向。
- 心理方面，因內化的歧視，導致許多感染者自我懷疑、害怕將病毒感染給別人、不相信自己可以與其他人建立關係，因此孤立無援、長期背負沉重心理壓力；也害怕感染者身分曝光，被他人排斥、歧視，難擺脫長期的陰影，不敢卸下心中的防線。
- 醫療方面，目前健保使用雲端藥歷，在插入健保卡的同時，醫療院所就可以看到感染者過去的所有藥物紀錄。雖然方便醫療人員全面掌握民眾的健康狀況，但也導致感染者日常就醫時，如看牙醫、需要手術的治療時，遭遇拒診的情況，感染者常常只能依賴愛滋個管師，轉介友善的醫療團隊。但也因為目前友善團隊不足，如遭遇像牙痛即時需求，或因老化所衍生的龐大醫療需求，在醫療上皆無法獲得平等對待。
- 法律方面，目前法律規範感染者在發生性行為時必須告知感染的身份，否則就可能面臨法律責任，雖然現在科學證據已經證明當病毒量測不到，就不具感染力(U=U)，法規刑罰約束(甚至恐嚇)，反而讓「可能的」感染者因懼怕刑罰相繩而拒絕篩檢/病毒檢測，延誤治療的機會；甚至被他人作為恐嚇感染者、控制感染者的籌碼，讓感染者恐備受許多身心煎熬，無形中讓還在適應感染身份的感染者，無法以慢性病的角度來照顧自己，開始將疾病的原罪與歧視內化到心中，不敢與其他人建立關係。
- 照護方面：隨著愛滋藥物治療成效良好，感染人口逐年增加，以及存活人口邁入老年，愛滋感染者的安置、安養及照護需求逐漸浮現，在尋求老年長期照護時，往往因愛滋身分遭照護機構拒收。
面對困難與挑戰時，要為自己站出來
當感染者在日常生活中面對到這些挑戰時，該怎麼辦呢？葉柏岑建議：「一定要記得為自己發聲！」葉柏岑分享協助處理的一個案例：A先生因為身體不適去指定醫院急診，急診醫師在看過病例後詢問A是否為HIV感染者，即使A已經使眼色請醫師不要再提，但醫師還是不斷的強調這是他的工作，這也意外讓A的伴侶知道他的感染身份。
後續葉柏岑建議A先生蒐集好證據，同時也向愛滋個管師說明狀況，後來該院招開了討論會議，對於愛滋感染者就醫也有了新的制度與規定。A先生對自己的權利發聲與爭取，創造出一個更友善的就醫環境。葉柏岑進一步分享，過去許多感染者遇到這類的問題時，只能自己默默憤怒、難過，認為自己沒辦法、也不該向外尋求協助，擔心會造成醫病之間的衝突。但唯有為勇敢自己發聲，問題才會被發現、才有改善的機會、讓他人不再遭遇同樣的問題。
扭轉錯誤認知，創造友善環境
若要創造一個更友善的環境，葉柏岑認為可以朝以下三個方向努力：
- 社會大眾對愛滋仍有許多錯誤的觀念與歧視，在教育與建立正確知識的路上，我們仍需要持續努力。
- 因為患病與來自社會壓力與創傷，所以需要建立更完善心理資源，讓病人可以能有足夠資源調適自己。
- 目前現行的法律仍是以罰責為主，希望未來法律能朝向鼓勵民眾就醫的方向改進，才能真正幫助愛滋預防與治療。
註：本篇文章僅分享受訪者經驗與觀點，＜為i篩檢＞未以任何形式介入或意圖介入心內話成員之招募、領導或行動。
