受訪者：財團法人台灣關愛基金會 陳佳備社工
隨醫藥進步，愛滋感染者的平均餘命已與常人無異，愛滋感染者跟一般人一樣也會面臨到年長、需要他人照護的問題。雖然目前《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第四條規定，機構不得以感染愛滋為唯一理由拒絕感染者申請入住，但實際上，當感染者尋求長照支持時仍時常會碰壁受阻。為i篩檢邀請財團法人關愛基金會的陳佳備社工，與大家分享愛滋感染者們面臨的長照權益問題與困境。
愛滋感染者有長照需求卻總碰軟釘子、求助無門
當愛滋感染者有照護需求時，通常會透過主動上網查詢，或經由愛滋相關非營利組織、社會局、衛生局與醫院等政府單位協助轉介安置。目前全台有20幾家「愛滋感染者照護示範機構」。但這些機構多屬於衛福部醫院或各縣市立醫院附設的護理之家及療養院，平時收住一般照護的人數很多，經常處於床位額滿，感染者朋友們幾乎等不到入住機會。
而在轉往其他民營機構時，愛滋感染者也常被以各種理由拒絕，如，感染者需要特別照顧，應該要去愛滋友善照顧機構；或被以感染控制為由，要求必須繳交更高的費用以居住隔離或單人病房。來自低收入戶等弱勢家庭的感染者們，往往無法負擔全額自費費用，難以入住。陳佳備社工表示：「政府美意設置了愛滋友善照顧機構，但也讓人誤會僅有這些機構才能收治感染者。且照護機構可分為非常多的類別，目前這些愛滋友善機構多屬於護理之家類別，不見得適合每個感染者的需求；此外，機構常以『法定傳染疾病』為由拒絕照顧，但愛滋感染其實並不屬於像肺結核這類高傳染性、需要特殊隔離的疾病。以這樣的理由去拒絕收住其實並不合理。」被拒絕的感染者與家屬們常在床位不足、無處可去的循環困境裡掙扎。
即使幸運有床位安置，也常因為愛滋感染者身份而受到差別待遇，例如：活動空間受限或活動時間需與其他住民錯開等，都會影響感染者的身心狀況。而在愛滋友善照護機構本來就有限的情況下，感染者們即使跟社工或個管師反映生活很不開心，也沒辦法任意更換機構，只能勉強繼續住下去。陳佳備社工分享：「如果是一般民眾，因為選擇多，可以挑選環境佳又可負擔的照護機構。但愛滋感染者可能幾乎沒有選擇，曾經聽到說『有地方可以安置就要偷笑了，還選什麼』」。
污名與歧視是讓感染者受到差別待遇的主要原因
陳佳備社工分享過去服務過的一名個案S，由於家族遺傳阿茲海默症，出現早發性失智。S固定回診的醫院個管師和友團社工發現他的狀況惡化、連紅綠燈都無法辨識的情況後，首先求助當地的社福中心，卻被拒絕開案。在找不到合適機構的情況下，就先安排S住進關愛之家，並同步接洽收治其一樣有失智問題的母親安置之機構，希望可以安排母子兩人住在一起。「S跟母親的關係很好，在他健康的時候，經常會去機構探視母親，甚至是這家機構的模範家屬之一。但沒想到即使他們認識S，這間機構在得知他是感染者後仍不願收置。」陳佳備社工無奈地說。2年後，S逐漸出現攻擊傾向，關愛之家團隊決定再次去尋求該間照護機構幫忙，因其有失智身障照護專業立案，能提供比較安全和完善的環境。
透過各種關係和管道，包含檢舉投訴，雖然成功讓該機構開案將S納入正式的評估流程，卻因機構滿床，收到一張72號的號碼牌。陳佳備社工分享：「如果我們不主動打電話去詢問，這家機構也不會主動告知目前候位到幾號。友團的社工曾打電話突擊，詢問Ｓ現在是幾號？該機構在接電話的當下也回答不出來，這個反應不禁讓人懷疑排隊是不是僅是一個藉口。現在已經又3年過去了，還是遲遲等不到床位。」
陳佳備社工感慨的說：「在Ｓ意識到自己開始出現失智的狀況時，他很擔心母親會沒人照顧，常問『我的媽媽怎麼辦?』發病之後很多的焦慮，可能也來自於想見母親但已無法表達。雖然後來順利幫助Ｓ找到另一家專業機構安置，但現在他已經退化得非常嚴重、需要24小時臥床。這個床位，似乎就是永遠等不到了。如果不是感染者身份的話，是不是就可以馬上獲得協助了？是不是就不會退化的那麼快、可以有更好的生活品質?」
減少歧視、提升照護資源 守護年長感染者的生活品質
U=U，測不到=不具傳染力(undetectable=untransmittable)的觀念已是國際共識，與感染者一起生活，並不會有被感染的風險。陳佳備社工表示，希望藉由持續教育與正確資訊傳遞，降低大家對感染者的排斥與歧視。「當愛滋感染者達到U=U的狀態時其實就跟一般人的健康狀態沒有差異。愛滋感染並非造成年長感染者健康惡化的唯一原因，希望有更多的長照機構願意加入感染者照護的行列。」
關於台灣未來愛滋長照發展方向，陳佳備社工提出兩點建議：
- 提升整體愛滋長照的醫療資源
愛滋友善照護機構的數量、床位，與能提供的專業醫療服務類型目前相當不足，以精神療養院為例，全台灣僅在桃園、南投以及嘉義有3間機構，適合安置有精神疾病照護需求的愛滋感染者。希望政府能鼓勵更多單位加入愛滋照護示範機構的行列或能在現有友善照護機構中保留床位給愛滋感染者們。
- 提升愛滋感染者的居家照護服務
許多居家照護服務員不願意到愛滋感染者朋友家中提供洗澡、整理環境的服務。建議提供居家照護服務員更完整的教育與照護訓練，或期待有更多其他應變措施，讓感染者也可以享用居家照護資源，在家獲得照護支持。
