"我覺得我的工作是陪這些朋友一起走,讓他們思考怎麼做可以對自己好,同時也對別人好。而他們大多願意這樣做。”
腦海裡的一個背影
那天深夜來了一個長長的背影,改變了小白的生涯。
小白是一個已有六年經驗的愛滋個案管理師,她不用「個案」來稱呼她服務的這群人,而是說「朋友」。
「這些朋友會跟我分享很多事情,吃藥有什麼不舒服、想改約門診、交了男朋友、生活中發生什麼不愉快的事,都會跟我說。」
她和許多個管師一樣,原本從事的是護理師。一個「背影」讓她走上了個管師這條截然不同的路。
那時她才剛從學校畢業,是個新手急診護理師,跟著資深護理師學習檢傷分類。那是在北部的醫學中心,在深夜裡來了一個瘦瘦的年輕男生,不講話坐在急診的椅子上。她主動問他「你今天來急診室怎麼了?」
「我肛門流血。」年輕男子說。
於是她照著之前所受的護理訓練,繼續追問,「有沒有痔瘡?有沒有開過刀?在怎樣的狀況流血?」
男子都只簡短的回答:「沒有。」
「就自己突然流血...」,他說。
肛門突然自己流血,小白聽到這個答案開始起了疑心,但無論怎麼問,都只得到有、沒有簡單的幾個字。
小白憑著專業判斷這屬於外科問題,告訴年輕男子怎麼沿著地上的指標到外科候診區,但是男子依然坐在椅子上原地不動。
於是她又重複了一次「先生你先批價,然後到外科那邊去。」
男子依然沉默。畢竟已經是深夜了,她低下來問男子是不是還還醒著。
「嗯...」年輕男子發出微弱的聲音。
這次男子終於起身,離開座位要向櫃檯走過去。
但是男子一直走得很慢,沒有馬上進到外科候診區,站在那裡好像要說些什麼。
「小姐,其實我有愛滋。」突然他轉過頭來說。
她聽到的當下遲疑了一下。以前在護理系的學校教學裡面,並沒有提到太多關於愛滋的知識。許多同學聽到要去感染科實習照顧愛滋病患者,也會下意識覺得「矮額,很可怕」。
她本來要過去拉住年輕男子,進一步問更多病史,卻被學姊拉住了。
「你過來啦!他是愛滋病耶!學妹,你去拿酒精過來。」
「拿酒精要幹嘛?」她懷疑了一下。
「噴椅子啊,噴他剛才坐過的椅子,那很髒。」 學姊回答。
「學姊所以遇到這類的病人都要噴是不是?」她想確認這樣做是不是符合醫療常規。
「對。」
學姊還告訴櫃檯這個年輕男子有愛滋,於是櫃檯人員也都帶起了手套,隔著一層手套遞批價單,隔著一層手套收費。
而當她們在對椅子噴酒精的時候,這名年輕男子都還沒走遠,他背對著當時的小白,沒有講話。
她回憶起當時的場景,說他一直沒有往前走,好像想轉過來跟我們講什麼,卻一直沒有再轉過頭來。
這樣的背影就一直留在小白的腦海裡。
一起流的眼淚
經歷這件事之後,小白開始好奇愛滋病是什麼樣的疾病,要怎樣才能預防,到底需不需要噴酒精?於是她開始找資料。碰巧當時小白想念研究所,所以找了專長愛滋病的柯乃熒老師指導,畢業後接著擔任個管師,踏上愛滋領域一做就是十年。
聽到她從事愛滋個管工作,身邊的人曾擔心她會不會因此感染愛滋。而即使到了現在,還是會有新感染者問她:「我還可以活多久?」
「你想活多久就活多久啦!只要有好好吃藥。」她瀟灑的回答。
在她的經驗中,最讓感染者害怕的是身分曝光。如果讓身邊的人知道了,不知道別人會怎麼看待自己,會不會被遺棄、排斥。個管師常常需要陪著這些朋友一起攻防,思考如何保密。
小白曾經服務過一名中年感染者伯伯,被姪女要求陪同看診,伯伯不知道怎麼拒絕。於是在看診前,小白想盡辦法進診間挪動電腦,避免姪女透過電影螢幕看到診斷、藥物,才不會發現伯伯感染愛滋。
然而這名姪女曾經是個護理師。看診完後,她回來找小白,一開口就問「伯伯是不是得了愛滋?」。原來她已經看到伯伯的藥袋,發現這些是用來治療愛滋的藥物。
於是小白把伯伯找回來,和伯伯討論如何和姪女談,讓姪女替伯伯一同守住這個秘密。想不到伯伯、姪女和小白三人一坐下來,伯伯就開始大哭,一邊哽咽的說,如果生病的事情讓其他人知道,他就要去尋死。「你結婚那天就是我的忌日」,因為姪女就要結婚了,伯伯這樣說。姪女也馬上哭了,和伯伯抱在一起。
因為知道這些朋友曝光的恐懼有多深,小白在服務的過程非常重視隱私保密。即使這些朋友想要告知伴侶或親友,小白也會和朋友討論要怎麼談。
注重隱私,並不代表就沒有辦法追溯接觸者、沒有辦法防治疾病。小白會和朋友討論和哪些人有過性行為,然後藉由醫院的名義傳簡訊給這些接觸者,提醒他們去篩檢。這麼一來可以保護感染者身分不曝光,同時也保護接觸者的健康。
"我覺得我的工作是陪這些朋友一起走,讓他們思考怎麼做可以對自己好,同時也對別人好。而他們大多願意這樣做。”
然而,社會對於感染者的誤解依然存在,噴酒精這樣的行為到現在仍持續發生,殺死的不是病毒,而是感染者的尊嚴。經過了十幾年了,這些沒有轉過頭的背影,你們還好嗎?