隨醫藥進步,愛滋感染者的平均餘命已與常人無異,一樣也有年長、需要他人照護的需求。雖然目前《人類免疫缺乏病毒傳染防治及感染者權益保障條例》第四條規定,機構不得以感染愛滋為唯一理由拒絕感染者申請入住,但實際上,當感染者尋求長照支持時仍時常會碰壁受阻。
愛滋感染者在日常生活中常遭遇許多挑戰,有需多心聲覺得無處傾訴、沒人理解。以「你不是一個人」為理念,建立一個有社工、醫護人員、專業人士等共同組成的秘密社團,讓感染者朋友不再害怕擔心或感到孤立無援,是葉柏岑努力想實踐的。
一般人可以做到的,感染者也同樣可以做到。對於女性來說亦是如此,不要因為社會的期待與偏見限制自己,在關係中要多愛自己。
懷愛協會 李夢萍主任:「我現在想不到任何事情是一般人做得到的,感染者做不到的」
愛滋個管師一路陪伴,成為感染者最堅強的後盾,期盼感染者相信醫學,相信自己,人生不因愛滋而受限。
自1981發現第一例愛滋病感染者至今近40年的時間,醫療已經大幅進步,現今藥物已經可以有效抑制愛滋病毒,感染者的健康狀況與生活與常人無異。但為什麼社會大眾卻對愛滋仍存有許多的歧視與偏見,首先你需要先了解愛滋這40年來的歷史。
1980年代 愛滋病發現之初
1981 年,於美國加州洛杉磯市,出現了5位年輕人都罕見地感染肺囊蟲肺炎,其中甚至有2人死亡。但令當時醫學界困惑的是,這些疾病通常只襲擊免疫功能低下的族群,如癌症病人、服用抑制免疫力藥物的人。這令人大惑不解的病歷,發表在美國CDC的「發病率和死亡率週報」期刊(Morbidity and Mortality Weekly Report, MMWR)之上,引起了熱烈的回響,且遠在東岸的紐約也出現了類似的患者。
2020年年初,新冠病毒疫情從武漢爆發,逐漸蔓延全球,造成全球上百萬人感染,數十萬人死亡。因此導致全球出現排華現象,只要有著東方臉孔就被認為身上攜帶新冠病毒。在台灣,也常見報導指出居家隔離以及居家檢疫對象被投以異樣的眼光,許多確診或疑似案例也被輿論貼上標籤,甚至成為被獵巫的箭靶。這種疾病歧視的現象與愛滋病長期承受的汙名發展歷程十分相似,究竟民眾為什麼會對疾病產生歧視 ? 我們應該要有甚麼樣的態度來應對呢 ?
1980年代,台灣出現零號愛滋病患,當年愛滋被稱為世紀黑死病。40年過去了,即便醫藥已經大幅進步,經過穩定治療,感染者的健康狀況以及平均餘命已經跟一般人一樣,但許多人對愛滋仍存有負面的刻板印象。近年多個國際大型研究證實,當感染者接受穩定治療,達到病毒量測不到時,病毒就不會再透過性行為傳染給他人,稱作U=U (Undetectable=Untransmittable;測不到=不具傳染力)。而這個近年來愛滋領域的重要發現,對台灣的感染者以及社會大眾又帶來了什麼意義?
恐懼與流言的傳染勝過疾病
1980年代愛滋疫情剛爆發時,因為蔓延快速又無藥可醫被冠上「世紀黑死病」的惡名,再加上對於傳染途徑的不了解,民眾人人自危,只希望自己不要罹病。政府為了有效預防愛滋的傳染,在宣導方式採恐懼訴求,在各種宣傳文宣上可以看見愛滋患者佈滿腫瘤的畫面,甚至還有「一旦得(愛滋)病,除了不幸被迫感染者外,如為自作孽者,將會是失去尊嚴,活得痛苦,死得難堪又難看」與「得愛滋是遭天譴」等訴諸道德的恐嚇說法,將感染者視
隨著醫藥的進步,愛滋病已經轉變為可以受到良好控制的慢性病,感染者的壽命以及健康情況大幅度改善。此時,最需要改善的便是加強社會大眾對愛滋病的認識與接納,讓關乎愛滋的歧視與汙名能一一被消除。