編輯｜Ernest

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一年一度的母親節到來，平時付出辛勞的媽媽們在這專屬的日子裡，能慰勞自我的身心。但有一群媽媽除了平日打理家庭的辛苦外，更有一股無形的心理壓力，不論是自身或週遭人。同樣是疾病，感染者卻受到不平等的歧視輿論，為母則強的心理飽受折磨。這次儂編透過與兩位感染者母親「王媽媽」、「問問姐」的對談，讓大家更了解HIV是什麼？與得知小孩感染愛滋的心路歷程，從不能接受到理解感染者。 也在這專屬的節日裡，替這群媽媽們獻上一句「您辛苦了，母親節快樂。」

感染者媽媽的暖心告白…

您與孩子平時的相處模式？

王媽媽：孩子原本很溫柔、貼心，常會表達他對人的關心和感激，也常要求媽媽抱抱。但上大學離開家後，只靠電話聯絡交代事情和叮嚀，互動變少。也因為同志的遭遇和心情是我無法理解的，所以孩子不再和我多談，不過生日、節日時，他都會打電話祝賀，每次去台北看他回南部時，也會請我到家時傳LINE報平安。

問問姐：我與孩子的互動就像朋友無話不談，很多大小事都可以談論，從生活、交友、工作等，他是個很棒的孩子，我們的感情也很好。

您對起初HIV疾病的認知有多少？

王媽媽：認為HIV是很可怕的疾病，無法治癒，會傳染人，發病時病情嚴重，且壽命短。

問問姐：其實對於HIV的認知就蠻平常心，自我認知上就是個傳染疾病。我是幼兒老師，對於任何想了解的事情就會想去查詢資訊，所以在這方面算是有稍微的基本概念。

Source：istockphoto@Tatiana

當得知孩子感染HIV時，您的心路歷程是？與其變化、怎麼面對？

問姐問：一開始會知道這件事是有次孩子發燒生病住院，我從旁一直照顧陪伴他，他可能也有自我病識感，所以當醫生問診時，自己要求驗血篩檢。而當報告出來後，一開始也是很驚訝，不過也因為由醫生口中得知相關病症的資訊、如何預防、如何治療…等，後來轉診陪伴的過程中，沒有太多的想法，只覺得孩子生病了，就像一般慢性疾病一樣，只要定期定時吃藥治療，維持Ｕ＝Ｕ一定可以康復。也因為在醫院陪伴的這段時間，看到不少感染者，且穩定認真的治療中，更加深對HIV的認知。

對你自己來說，在孩子感染HIV後，您自己在身分跟社會關係上，例如：職場、社交等，是否也有差異？

問問姐：坦白說沒有任何差別。因為先生家族的孩子們多從事醫療相關工作，少數知道這狀況的人也並不認為是什麼可怕的病症，因此我與家人們在這方面沒有太大的差異。

您現在對HIV認知有何不同？與它帶給你的轉變 (看待孩子的心態與生活)？

問問姐：就像前面說的，一開始就對這疾病有些基本的認知，主要透過血液和體液傳染，飲食、洗衣等並不會傳染。所以在心態上蠻正向的，就覺得感染了就接受治療，透過藥物控制可以不影響患者的健康和壽命，只要維持血液測不到病毒量達6個月以上，即所謂的U=U「 測不到病毒等於不具傳染力 」，便不具傳染力，每天一顆藥物就跟感染前的生活一樣。家中我與先生都比較是屬於這樣的看法，反而妹妹比較緊張，擔心吃飯時是否該用公筷，擔心會透過這樣的途徑傳染，但也是後來我們把從醫生那得知的醫療資訊告訴她，現在她也蠻正面看待的。

Source：istockphoto@Tatiana

對您來說，與孩子的關係有改變？好與不好的經驗？收穫最多是什麼？

與孩子的關係有改變

王媽媽：相信孩子始終知道媽媽對他的愛，只是與孩子的相處，並沒有很大的改變。

好與不好的經驗
王媽媽：因為同志和HIV對我來說是個完全陌生的世界，所以孩子仍不常和我分享他的生活和心情。而與台灣同志諮詢熱線協會接觸後，提供我許多同志和HIV的資訊和幫助，萬分感謝這群熱誠純厚的他們！

最多的收穫
王媽媽：因為認識了這一群可愛熱心善良的熱線朋友，對同志和HIV有了更多的理解和支持、更加包容和尊重。

您怎麼看待孩子現在的生活？期許他的未來？

問問姐：沒有太多額外的想法，身為父母的我想法蠻單純，他正常穩定的工作、能養活好自己，然後健康平安的生活，這樣就夠了。

王媽媽：希望透過支持與陪伴，讓他在看待自己的心態上能更坦然、釋懷的生活，也祝禱他早日遇到相愛相惜的另一半。

最想與大眾說的話？

問問姐：藉由這次的訪談，真心希望能稍微透過媒體的力量，告訴大家愛滋感染並不是孩子的罪過，其實「愛滋病」就與其他慢性疾病一樣，HIV並不是一種可怕的絕症，它只透過血液和體液傳染，隨著醫療的進步，病毒是可被控制到不具傳染力的。王媽媽：希望大家能夠多探討同志和HIV的問題，因為理解而能夠對他們有更大的包容和尊重。也希望這方面的知識與資訊更能普及社會，讓他們擁有一個更溫厚友善的生活環境！

想向同是感染者的家人朋友說些什麼？

王媽媽：感染愛滋不是孩子所願的，他們已飽受身心的痛苦和社會的歧視，所以家人的陪伴很重要！

問問姐：相信醫療科學的進步，與大眾對HIV有更多的認知，不要輕易放棄，他們是我們的孩子、我們的家人，希望妳我能與他們共同來面對挑戰，透過陪伴和幫助來克服苦難。

關於愛滋病…

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AIDS愛滋病（Acquired Immune Deficiency Syndrome，AIDS）是透過HIV愛滋病毒（Human Immunodeficiency Virus）於人體體液間傳遞的傳染疾病，攻擊人類免疫系統，使其無法正常運作。而在台灣，HIV又俗稱愛滋病毒，指得是〝人類免疫缺乏病毒〞，因為愛滋病患身上都有HIV。不過感染HIV後，患者不會馬上得到愛滋病（Acquired Immune Deficiency Syndrome，AIDS），一般平均過5至10年的潛伏期，才會發病。儘管潛伏期沒有症狀，若無治療，仍然會傳染。若能早期發現、穩定治療，降低體內病毒量達到U=U（測不到病毒＝不具傳染力），不僅能避免發病外，更不會傳染給他人。

三步驟，預防HIV…

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保險套

全程使用保險套，降低性行為時體液交換的機會。

預防性投藥

事前預防性投藥PrEP、事後預防性投藥PEP、能夠預防愛滋病毒傳遞。

愛滋病毒篩檢

定期篩檢確認健康狀況，接受治療、達到U=U就能防止病毒繼續傳遞。

疾病不可怕，可怕的是無知與未知…

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愛滋在醫療進步的現代，已經與其他慢性疾病相同。目前雖尚未有完全根除體內病毒的治療方法，但現在多數感染者每天僅需要服用一顆抗病毒藥物，即可有效抑制體內病毒量。尚未發病者，有機會終身不發病，壽命、生活與他人無異。感染者其實也是一般人，同樣需要被尊重與包容的對待。這次儂編與台灣愛滋病學會透過母親節這溫馨的節日，讓大眾更理解HIV這個疾病，藉由受訪者病患母親的腳色，去看待這件事情並不可怕，只要妳願意去理解與包容，這個社會將會更有愛！也欣慰這群辛苦的媽媽們，家中永遠付出最多的是父母。

文章來源：Bella https://www.bella.tw/articles/sexuality/34876